Boletín especial

fin de Campaña

 

Abril de 2009

 

 

 

¡Nota! Fecha límite de recogida de firmas: 11 de mayo

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Primer Día Mundial de las ER

¡¡¡Gracias!!!

 

 

  Un objetivo, un camino, una voz, un mensaje

 

 

«Corresponde a toda la sociedad comprometerse para que todos sepamos qué es una enfermedad rara, qué consecuencias tiene y cómo ayudar a mejorar la vida de quien padece una enfermedad rara y la de sus familias (…) Tres millones de personas con enfermedades de baja frecuencia son muchas personas. Pero daría igual que fuerais pocos. La atención y el compromiso deben ser los mismos»

 

Mensaje de S.A.R. la Princesa de Asturias en el 1º Día Mundial de las Enfermedades Raras

 

 

A través de este Boletín Especial podrás conocer el resultado del esfuerzo conjunto que todos hemos protagonizado en el Primer Día Mundial de las Enfermedades Raras.

 

Desde FEDER queremos trasladarte el impacto histórico que ha tenido esta Campaña de movilización y sensibilización para la vida de miles de personas en España y que ha supuesto el despertar social de uno de los problemas actuales más graves de salud pública.

 

·   Más de 100 actos de concienciación: un único objetivo

·   Más de 17 Comunidades Autónomas movilizadas: sólo un camino

·   Más de 70 asociaciones y entidades colaboradoras: una misma voz

·   Más de 400 impactos en los medios de comunicación: un mismo Mensaje

 

 

PACTO DE TODOS POR LAS ENFERMEDADES RARAS

  SIN TI, NO HUBIERA SIDO POSIBLE ¡GRACIAS!

 

 

  Primer Día Mundial de las ER

 

     «Una gota no puede nada, pero muchas forman un lago»

    La campaña de FEDER ha movilizado una auténtica red solidaria con los afectados por ER.

    El mensaje de un Pacto de Todos ha resonado por toda España.

 

  Acto oficial del Día

 

     S.A.R. la Princesa de Asturias pide «voz y visibilidad» para los afectados por ER  

    El  Ministro  de  Sanidad, Bernat  Soria  y la Secretaria  de  Estado, Amparo Valcarce,

    acompañaron a los pacientes en este día tan especial. Fotografías del acto - Ver vídeo

Discursos

Testimonios

     Premios FEDER 2009

    S.A.R. la Princesa de Asturias fue la encargada de entregar los galardones

    Fotografías de los premiados

 

 

  Actos de FEDER

     ¡ATENCIÓN! FECHA LÍMITE DE RECOGIDA DE FIRMAS: 11 DE MAYO

 

 

  Actos de nuestras asociaciones y colaboradores

 

     Actos en el resto de España: 17 CC.AA. se movilizan en este día

 

  El Día Mundial de las ER en los medios de comunicación

 

  Web site de campaña: www.masde3millones.com

 

     ¿Aún no conoces la nueva web interactiva? DESCÚBRELA.

 

  Personajes públicos y periodistas se unen al Pacto de Todos por las ER a través de la web 

  www.masde3millones.com. A continuación te trasladamos algunos de estos mensajes:

  ¿Quieres colaborar a través de la Web? Descubre cómo hacerlo:

 

  Concurso ARTE FEDER

Área de Comunicación de FEDER

C/ Comandante Zorita, 13 Oficina 603 (28020) Madrid

comunicacion@enfermedades-raras.org  - Tel.: 915 33 40 08